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Quitter l’isolement

«Nema veut favoriser une vie autonome et sociable pour les personnes souffrant d’une maladie musculaire, un diagnostic qui peut condamner le patient à l’isolement. Un soutien, une information appropriée et des contacts avec d’autres personnes dans le même cas permettent alors aux patients de reprendre leur vie en main», affirme Marc Kokelenberg.

Marc est bénévole chez Nema depuis 2012 : «Il existe plus de 50 types de maladies neuromusculaires. C’est pourquoi nous avons différents groupes de diagnostic qui réunissent des personnes souffrant d’une même affection et ayant les mêmes besoins, les mêmes interrogations. J’aide à l’organisation de ces rencontres, et je donne de temps en temps un coup de main pour les activités de détente ou les soirées d’information.»

Atteindre un plus grand nombre de patients

Selon l’INAMI, notre pays compte 12 000 personnes touchées par une maladie musculaire grave. «Nema nous permet d’atteindre plus de 500 familles. Il reste donc une bonne marge de progression ! Nous voulons étendre les groupes de contact à un plus grand nombre de patients ; pour cela, nous devons former de nouveaux bénévoles.»

En outre, Nema prépare des dossiers pour des personnes ayant des besoins particuliers, comme par exemple un budget personnel de soins. «Les budgets sont partout sous pression. Dans ces conditions, il est indispensable de présenter un dossier solide aux différentes instances», explique Marc.

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Un week-end sans souci

Tous les deux ans, les parents et/ou les enfants souffrant d’une maladie musculaire partent pour un week-end de détente. Dans un hôtel de soins, les parents peuvent se retrouver et souffler, tandis que les enfants ont l’occasion de s’amuser dans le cadre d’activités adaptées. Nema assure l’organisation et peut éliminer les obstacles financiers avec l’aide d’ENGIE.

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«Les patients rencontrent ici des personnes qui sont dans le même cas et qui connaissent les mêmes besoins, les mêmes interrogations.»

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P2A en bref

Marc Kokelenberg

Service de Radioprotection – Centrale nucléaire de Doel
marc.kokelenberg@engie.com

L’asbl Nema veut préserver et améliorer le bien-être de patients souffrant d’une maladie neuromusculaire.
www.nema.be

P2A

www.nema.be

 

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