Nema

power2act

Weg uit het isolement

“Nema ijvert voor een sociaal en zelfstandig leven voor mensen met een spierziekte. Als je de diagnose net hebt gekregen, dan kom je soms in een isolement terecht. Steun, informatie en contacten met lotgenoten zorgen er dan voor dat je je leven opnieuw in eigen handen kunt nemen”, zegt Marc Kokelenberg.

Marc is sinds 2012 vrijwilliger bij Nema: “Er bestaan meer dan 50 verschillende soorten neuromusculaire aandoeningen. In een diagnosegroep komen lotgenoten met dezelfde aandoening, dezelfde noden en dezelfde vragen samen. Ik help mee met de organisatie van de bijeenkomsten. Ook op algemene ontspanningsactiviteiten of infoavonden steek ik een handje toe.”

Meer patiënten bereiken

Volgens het RIZIV zijn er 12 000 mensen met een ernstige spierziekte. “Met Nema bereiken we meer dan 500 families. Er is dus nog werk aan de winkel. We willen meer contacten met lotgenoten organiseren en daarvoor moeten we nieuwe vrijwilligers opleiden.”

Daarnaast maakt Nema dossiers op voor mensen die bijvoorbeeld nood hebben aan een persoonlijk assistentiebudget. “Budgetten staan overal onder druk. Een stevig dossier bij diverse instanties op tafel leggen, is noodzakelijk”, aldus Marc.

# #
# #

Weekend zonder zorgen

Om de twee jaar gaan ouders en/of kinderen met een spierziekte ook een weekendje weg. In een zorghotel komen de ouders tussen lotgenoten tot rust terwijl de kinderen van aangepaste activiteiten genieten. Nema organiseert en neemt financiële drempels weg met de steun van ENGIE.

# #

“Je vindt hier lotgenoten met dezelfde diagnose, dezelfde noden en dezelfde vragen.”

#

P2A kort

Marc Kokelenberg

Stralingsbescherming – Kerncentrale Doel
marc.kokelenberg@engie.com

Nema vzw wil het welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening vrijwaren en verhogen.
www.nema.be

P2A

www.nema.be

 

Power2Act

p2a-pink-love

Bekijk al onze projecten


 
It's only fair to share...Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn