Les victimes de maladies invisibles combattent la douleur et les préjugés

Jolien, sur votre blog, vous racontez votre quotidien avec le SDRC, une maladie dont vous souffrez depuis plusieurs années.

Jolien : « En faisant du sport, j’ai eu une grave blessure au genou et j’ai dû subir une lourde opération. Pendant les semaines qui ont suivi, j’ai commencé à ressentir une sensation étrange dans la jambe, comme si elle brûlait, comme si des milliers d’aiguilles la transperçaient. Elle a aussi pris une couleur bizarre, jusqu’à devenir presque noire. Finalement, on m’a annoncé que j’avais cette maladie, le SDRC. » 

Cindy : « Évidemment, nous n’avions jamais entendu parler du SDRC, qui signifie “syndrome douloureux régional complexe”. Cette maladie, aussi connue comme maladie de Sudeck, est très rare et peu de gens le connaissent. Le syndrome peut apparaître suite à une intervention chirurgicale ou à une blessure à un membre. » 

Jolien : « En fait, c’est une douleur nerveuse constante, qui ne reste pas toujours au même endroit : parfois c’est à ma jambe, parfois aux mains ou aux bras. Des picotements, des douleurs lancinantes, des douleurs articulaires, qui peuvent vraiment surgir n’importe où. Si j’ai trop chaud ou trop froid, si je fais un petit effort, cela peut immédiatement déclencher une crise. Donc, je ne peux pas rester longtemps debout, je dois vraiment doser mon énergie. Si je ne le fais pas, la douleur devient insupportable. Il m’est même déjà arrivé de m’évanouir à cause de son intensité. » 

Jolien : « On m’a dit que je devais apprendre à vivre avec ! Mais c’est loin d’être évident. Concrètement, j’essaie de trouver le meilleur équilibre possible entre repos et mouvement. Mais il n’y a pas que mon corps, c’est aussi très difficile mentalement. Beaucoup de gens ne comprennent pas ou tirent des conclusions hâtives, et ces opinions non sollicitées peuvent faire très mal. Pire, le stress finit par déclencher immédiatement une crise, ce qui rend les choses encore plus compliquées. » 

Cindy : « En réalité, les personnes atteintes d’une maladie invisible, comme le SDRC, mènent un double combat : elles luttent évidemment contre leur maladie, notamment pour leur accorder une “place” dans leur vie, mais aussi contre la société, qui ne comprend pas et qui juge très facilement. Jolien a longtemps été en fauteuil roulant et les gens se montraient compréhensifs ; pareil, lorsqu’elle a commencé à marcher avec des béquilles. Mais ce n’est plus le cas… Maintenant qu’elle peut à nouveau marcher de manière autonome, la maladie est donc devenue “invisible” aux yeux du monde extérieur. Résultat, les réactions négatives fusent ! Par exemple dans les transports, car nous veillons toujours à ce que Jolien ait une place assise dans le bus ou le tram. Mais cela a déjà provoqué des commentaires extrêmement négatifs. C’est tout simplement incompréhensible ! Au début, on régissait évidemment, mais on a abandonné. Jolien a créé une petite carte avec un QR code qui renvoie vers son site web, où elle raconte son histoire. En cas de commentaire, c’est simple : nous la donnons aux personnes, en leur disant de nous contacter s’ils ont encore des questions. »

Jolien : « Heureusement, j’ai toujours pu compter sur le soutien de ma famille proche. C’est grâce à eux que je suis où je suis aujourd’hui ! » 

Cindy : « Nous nous sommes vraiment beaucoup battus, car on se heurte à tellement d’incompréhension, de préjugés, que cela devient parfois très décourageant. Mais, en tant que parent, on ne peut pas faire autrement, on ne peut pas baisser les bras, car la seule chose qui compte c’est de voir notre fille heureuse. Heureusement, nous avons aussi pu trouver de bonnes personnes, en mesure de nous aider. » 

Jolien : « Oui, un peu. Je rêvais de devenir kinésithérapeute, mais pour des raisons pratiques, cela aurait été difficile. Finalement, j’ai choisi la voie de l’enseignement primaire, un choix dans lequel je mets beaucoup d’énergie. Cela reste un défi, car cela exige de rester longtemps debout. Mais l’école m’a bien accompagnée et a vraiment tout mis en œuvre pour m’aider. Je rentre actuellement dans ma dernière année. Après ? On verra ! À cause de la maladie, j’ai aussi dû abandonner le sport, alors que j’étais une passionnée de vélo et de danse. Devoir y renoncer, cela me fait parfois encore mal. Au fond de moi, je garde l’espoir de pouvoir en refaire un jour, même si c’est à ma manière, à mon rythme. »

Cindy : « Mon souhait est d’aider les gens à prendre davantage conscience de ces réalités douloureuses, afin d’être plus indulgents dans leurs jugements. Quand on voit quelqu’un dans la rue ou dans les transports, on ne sait jamais ce que cette personne porte en elle. Puis, malades ou non, tout le monde a sa place dans notre société, alors faisons tous plus preuve de compréhension et de solidarité. » 

Jolien : « Mon message, c’est qu’il ne faut jamais douter de soi, il faut suivre ses intuitions, son ressenti personnel. Chacun d’entre nous est la personne la mieux placée pour savoir ce qu’on ressent vraiment au fond de soi ; personne d’autre ne peut le ressentir à notre place. » 

Cindy : « En tant que maman, je voudrais dire deux choses : osez demander de l’aide et apprenez à écouter son corps. » 

Vous voulez soutenir les personnes atteintes d’une maladie invisible, comme Jolien et tant d’autres ? Sachez que vous pouvez faire la différence… 

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