Mensen met een onzichtbare ziekte vechten tegen pijn en onbegrip
Jolien, in je blog vertel je dat je al enkele jaren leeft met CRPS. Neem ons eens mee... hoe begon dat voor jou?
Jolien: “Door het sporten had ik een zware knieblessure opgelopen en moest ik een ingrijpende operatie ondergaan. Tijdens de weken erna kreeg ik al snel een vreemd gevoel in m’n been: het leek alsof het in brand stond en voelde of er duizend naalden inzaten. Ook kreeg het een rare kleur, tot het bijna zwart was. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik CRPS heb.”
Cindy: “We hadden daar nog nooit van gehoord: CRPS, wat staat voor Complex Regionaal Pijnsyndroom, is heel zeldzaam en weinig mensen kennen het. Het kan ontstaan na een letsel door een operatie of een verwonding aan een ledemaat.”
Jolien: “Het is eigenlijk constante zenuwpijn. En het blijft niet altijd op dezelfde plek: soms mijn been, soms mijn handen of armen. Tintelingen, stekende pijn, gewrichtspijn… het kan echt overal opduiken. Te warm, te koud of een kleine inspanning kan al een opstoot veroorzaken. Lang rechtstaan lukt niet, ik moet mijn energie echt doseren. Doe ik dat niet, dan wordt de pijn ondraaglijk. Ik ben zelfs al flauwgevallen door de intensiteit ervan.”
Je kreeg te horen dat CRPS chronisch is. Hoe geef je dat een plek in je leven?
Jolien: “Er is me gezegd dat ik er moet mee leren leven, maar dat is niet zo evident. Ik probeer eigenlijk een evenwicht te zoeken tussen rust en beweging. En ook mentaal is het lastig. Veel mensen snappen het niet, trekken snel conclusies… en die ongevraagde meningen doen pijn. Stress triggert bij mij ook meteen een opstoot, dus dat maakt het nog moeilijker.”
Cindy: “Mensen met een onzichtbare ziekte, zoals CRPS, moeten eigenlijk een dubbele strijd leveren: ze vechten tegen hun aandoening, om die een plaats te geven in hun leven, en tegen de buitenwereld die het niet snapt en altijd wel een oordeel klaar heeft. Jolien heeft heel lang in een rolstoel gezeten en dan waren de mensen begripvol en dat bleef zo toen ze met krukken liep. Maar nu ze opnieuw zelfstandig kan stappen en je niet meteen iets aan haar kunt zien, komen de negatieve reacties. Als we bijvoorbeeld de bus of de tram moeten nemen, zorgen we altijd dat Jolien een plaats heeft om te zitten. De negatieve commentaren die ze daarbij al gekregen heeft, houd ik gewoon niet voor mogelijk. In het begin gingen wij de confrontatie aan, maar dat hebben we opgegeven. Jolien heeft nu een kaartje gemaakt met een QR-code op: die verwijst naar haar website met haar verhaal. Dat geven we nu af bij commentaar, met de opmerking dat als er nog vragen zijn, ze contact kunnen opnemen.
Jolien: “Gelukkig heb ik altijd kunnen rekenen op de steun van mijn dichte familie: dankzij hen sta ik ook waar ik nu ook sta.”
Cindy: “We hebben echt gevochten, want je stoot op zoveel onbegrip dat je er soms moedeloos van wordt. Maar als ouder kun je niet anders, want als ouder wil je natuurlijk je kind gelukkig zien. Gelukkig hebben we alsnog de juiste personen gevonden die haar kunnen helpen.”
Heeft CRPS ook je toekomstplannen beïnvloed?
Jolien: “Ik droomde ervan om kiné worden, maar om praktische redenen was dat moeilijk. Uiteindelijk heb ik gekozen voor het lager onderwijs, een richting waaraan ik met veel energie begonnen ben. Het blijft een uitdaging, want je moet best wel veel rechtstaan. Maar de school heeft me goed begeleid en echt alles in het werk gesteld om me te helpen. Ik zit nu in mijn laatste jaar. Daarna zien we wel. Wat ik ook heb moeten loslaten, is sport. Fietsen en dansen waren echt mijn passie. Dat moeten opgeven, doet soms nog pijn. Maar ik blijf hopen dat ik het ooit weer kan, al is het op mijn eigen manier en tempo.”
Dit jaar staat De Warmste Week in het teken van onzichtbare ziekten. Wat betekent dat voor jullie?
Cindy: “Dat het mensen hopelijk wat zachter maakt in hun oordeel. Je weet nooit wat iemand draagt. En ook dat iedereen – ziek of niet – een plek heeft in onze maatschappij. Begrip en solidariteit, daar draait het om.”
Is er nog iets wat je graag wilt meegeven?
Jolien: “Dat je niet aan jezelf mag twijfelen en je eigen gevoel moet volgen: jij bent diegene die weet wat je voelt. En niemand anders kan dat voelen in jouw plaats.”
Cindy: “Dat je hulp moet durven te vragen. En leren te luisteren naar je lichaam.”
💙 Kies een hart en maak mee het verschil!
Wil jij, net als Jolien en zoveel anderen, mee het verschil maken voor mensen met een onzichtbare ziekte?
Maak een gepersonaliseerd blauw hart aan, voor jezelf of voor iemand die je dierbaar is, en geef wat extra warmte aan wie het meest nodig heeft. Alle harten worden samengebracht tot één groot lichtgevend hart dat de koeltoren van Drogenbos zal verlichten als krachtig symbool van solidariteit en hoop.
Jouw impact wordt nóg groter. Want voor elke gift stort ENGIE 5 euro extra* bij. Elke bijdrage telt. Elke boodschap van steun doet ertoe. Samen maken we het verschil.